从“心”微笑

 

泰安是陕西省咸阳市武功县武功镇古风存二组的一位唇腭裂患儿,孩子生下后,生母便毅然改嫁他人,孩子的爸爸带着自己的儿子开始了艰辛的治疗。多方努力后,他们来到了陕西最早的微笑列车合作医院西安交通大学口腔医院。

200878111个月的泰安经历第一次的腭裂手术。苍老的父亲和漂亮的孩子形成鲜明对比,孩子的爸爸非常感慨,在西安这样的大医院还会有“免费手术”,(因为第一次手术是自费做的,花光了家里的所有积蓄),我们的医生告诉家长“是因为有美国微笑列车基金会替你们付了钱,你们才能免费呢!”

随着时间的过去,家长发现孩子的讲话很不清楚,因此也没有办法和其他的小朋友在一起玩耍。在准备2010年语言训练营进行病人复诊的时候,我听到了家长在电话里的失望和焦虑的声音。就这样,孩子和父亲也来参加了这次活动,小朋友很内向,不敢抬头看人,家长一直追着我说“是因为孩子的鼻子不好看,所以别的小朋友不和他玩”,经历了这次活动,孩子的父亲似乎理解了为什么孩子讲不清楚话,可是一提起要再进行一次手术,他眉头紧锁,很是担心,我想他一方面大概是心疼自己的孩子受罪,另一反面一定是担心治疗费用,我告诉他手术费用还是微笑列车资助,路费根据情况也可以补助,不用太担心的钱的事情。

在这之后的近一年半时间里,孩子的爸爸带着他来过3次,头两次进行了语言评估,孩子几乎是没有什么明显的进步的,每次我都感到了家长纠结的心情,总以为孩子长大点说话就会好些,但是等来的都是失望,直到第三次(2012112)时他终于决定给孩子进行鼻咽纤维镜检查了,通过检查我们找到了孩子腭咽功能不佳的问题,2012210,由泰安的原主治医生给孩子进行了腭咽功能矫治的第二次手术,手术很顺利,孩子如期出院。

20125月的复诊,我看到了孩子很大的进步,很多术前发不清楚的音已经可以发清楚了,我想这一定是一个有着不错学习能力的孩子,借着复诊的机会给孩子进行了一次语言治疗,教了他一些方法,但是因为时间的关系并没有进行练习。我和孩子的爸爸也进行了一次沟通,希望家长能够都鼓励多孩子,看到孩子进步的地方,不要过度关注孩子的鼻子的外形。

201211月,孩子再次来到我的语言治疗室里的时候,我仿佛看到了另一个孩子,因为他的脸上终于有了笑容,他会主动和你说话,他会用地道的陕西话自豪的告诉你他的学习成绩,我看到了爸爸脸上也终于笑容满满,他自豪的说孩子跟变了一个人似的,性格开朗了很多,之前近乎是四年的纠结似乎早已成过眼云烟。爸爸把整理装订好的孩子的所有病例资料给我看,里面有我们的手写病例,机打病例,爸爸的手抄注意事项,我的语言治疗宣传单,交费条,当我看到语言训练营的“过关卡”时,内心感慨万千,对于我们再平常不过的东西,孩子的爸爸会如此珍视,也许当时他并不完全明白什么是唇腭裂的序列治疗,他只是觉得这是我们给的所以需要收好,就是这样的一份心,让他坚持到了今天,让他终于看到自己的孩子和其他的孩子一样甚至还比其他的正常孩子更优秀。

他们走后,我考虑了很长时间,如果没有一个强大的基金会的支持,我们都不可能因为一个病人坚持四年,贫困的家长无法承担多次的昂贵的手术费用;没有在美国微笑列车基金会支持下的病患群体,唇腭裂的序列治疗也不可能在我们这里有今天的规模和发展;没有美国微笑列车基金会在华的13年,我们又如何看到唇腭裂孩子们的微笑。